Una conversación con Lola Anton y Chema Cabanillas, padres de Marc
Tal y como nos contaba Rosa Armengol, directora de AACIC y miembro del Comité Científico Asesor de TinyBrains, cuando se diagnostica en un bebé una cardiopatía congénita, las familias deben pasar un proceso de adaptación a la situación, que pasa por tres momentos claves: el diagnóstico, durante el embarazo; la hospitalización y tratamientos, una vez el bebé nace; y durante los primeros años de vida, cuando es necesario ajustarse a la realidad de las necesidades clínicas del paciente.
Una cardiopatía congénita grave
Marc tiene el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Esta enfermedad es una cardiopatía congénita rara, sin causa conocida, que se produce durante el desarrollo fetal cuando la parte izquierda del corazón no se desarrolla normalmente. A los bebés con esta afección, la banda izquierda del corazón no es lo suficientemente fuerte como para enviar la sangre al cuerpo, y la banda derecha debe asumir sus funciones y mantener tanto la circulación pulmonar como la del cuerpo. Esta sobrecarga de trabajo puede acarrear, con el tiempo, una insuficiencia cardíaca.
Hoy en día, la mayoría de los casos de esta cardiopatía se diagnostican durante el embarazo. Para bebés como Marc, la mejor posibilidad es mantener conectadas las dos partes del corazón a través del orificio oval o del conducto arterial, dos conexiones con las que ya nacen y que se cierran a los pocos días.
En abril hablamos con los padres de Marc, Lola Anton y Chema Cabanillas, que nos explicaron cómo ha sido la vida de Marc durante este último año, desde el momento del diagnóstico durante el embarazo hasta las cirugías que ha tenido que ocurrir y los retos que ha superado.
Abajo encontraréis un fragmento de la entrevista. Unos días después de la conversación, la familia celebraba el primer cumpleaños de Marc.
Pregunta: ¿Cómo fue el momento del diagnóstico de Marc?
Lola Anton: Pues nosotros fuimos a una visita de urgencias, y allí nos dijeron que le veían algo en el corazón, y nos derivaron al Hospital Sant Joan de Déu. Nos dijeron que tenía el corazón izquierdo hipoplásico, lo que conllevaba, qué cirugías debería pasar, su calidad de vida… Nos lo explicaron todo superbién y nos dijeron todo lo que podía pasar, tanto bueno como malo, y nos plantearon si queríamos seguir adelante con el embarazo o no. Nosotros decidimos seguir adelante.
¿Cómo fueron los primeros días después del nacimiento de Marc?
L.A.: Muy duros. Primero, porque claro, yo estaba en pleno posparto, después de estar embarazada nueve meses y parir, y no podía estar con mi hijo. Me consolaba un poco que su padre sí podía estar. Fue muy duro, ver a tu hijo sin poder conocerlo porque no le ves la cara al estar lleno de cables… Las primeras semanas son muy duras, es cuando tienes que asimilar la realidad de todo lo que te han dicho.
¿Cómo es vuestra relación con los médicos del hospital?
L.A.: Nuestra relación con los médicos siempre ha sido muy buena. Hemos tenido mucho apoyo tanto de los pediatras de neonatos como de los cardiólogos, siempre nos han preguntado no sólo por Marc sino también por lo que nosotros sentíamos, qué preocupaciones teníamos… Nos han ayudado mucho a sentirnos cómodos.
¿Habéis tenido contacto con otras familias en la UCI mientras Marc estaba ingresado?
L.A.: Con las familias que estuvimos aquí, nos entendemos entre nosotros, todos estamos pasando lo mismo. Además, como somos de un pueblo que queda un poco lejos, estuvimos viviendo en una casa del hospital, junto a otros padres. Son como nuestra familia también.
¿Y con asociaciones de pacientes?
L.A.: Cuando nos diagnosticaron la cardiopatía, yo intenté buscar información, quería encontrar a alguna familia que hubiera pasado por lo mismo que nosotros para poder saber lo que íbamos a afrontar. Me costó muchísimo encontrarlo. Pero en el hospital trabajan con una asociación llamada CorAvant, que en cada visita que teníamos nos hacía hablar con una psicóloga, y nos fue muy bien. Después conocimos a otra que se llama CorAll family, y nos ha ido muy bien, allí hemos conocido a mucha gente, a muchos niños con cardiopatías… Cuando te lo dicen parece que te esté pasando solo a ti, pero no, le pasa a más gente, y nos ayudó mucho saber de otras experiencias.
¿Qué le dirías a una familia que esté pasando por un diagnóstico como el de Marc?
L.A.: Pues yo lo primero que le diría es que lo que decidan será válido, porque cada familia y cada persona decide lo que es mejor para ellos y para su hijo. Y después, a mí me ayudó mucho buscar información, hablar con familias, saber lo que me encontraría en la UCI, como vería a mi hijo, ver fotos. Cuando me encontré en esa situación, no me pilló tan por sorpresa. Y también les diría que adelante, que vale la pena.
Próximamente, la entrevista en vídeo.
ICFO
