Una conversa amb Lola Anton i Chema Cabanillas, els pares del Marc
Tal i com ens explicava la Rosa Armengol, directora de l’AACIC i membre del Comitè Científic Assessor de TinyBrains, quan es diagnostica en un nadó una cardiopatia congènita, les famílies han de passar un procés d’adaptació a la situació, que passa per tres moments claus: el diagnòstic, durant l’embaràs; l’hospitalització i tractaments, un cop el nadó neix; i durant els primers anys de vida, quan cal ajustar-se a la realitat de les necessitats clíniques del pacient.
Una cardiopatia congènita greu
El Marc té la síndrome del cor esquerre hipoplàsic. Aquesta malaltia és una cardiopatia congènita rara, sense causa coneguda, que es produeix durant el desenvolupament fetal quan la part esquerra del cor no es desenvolupa normalment. Als nadons amb aquesta afecció, la banda esquerra del cor no és prou forta com per enviar la sang al cos, i la banda dreta ha d’assumir-ne les funcions i mantenir tant la circulació pulmonar com la del cos. Aquesta sobrecàrrega de treball pot comportar, amb el temps, una insuficiència cardíaca.
Avui en dia, la majoria dels casos d’aquesta cardiopatia es diagnostiquen durant l’embaràs. Per a nadons com el Marc, la millor possibilitat és mantenir connectades les dues parts del cor a través de l’orifici oval o del conducte arterial, dues connexions amb les quals ja neixen i que es tanquen als pocs dies.
A l’abril vam parlar amb els pares del Marc, la Lola Antón i el Chema Cabanillas, que van explicar-nos com ha sigut la vida del Marc durant aquest últim any, des del moment del diagnòstic durant l’embaràs fins a les cirurgies que ha hagut de passar i els reptes que ha superat.
A sota trobareu un fragment de l’entrevista. Uns dies després de la conversa, la família sencera celebrava el primer aniversari del Marc.
Pregunta: Com va ser el moment del diagnòstic del Marc?
Lola Anton: Doncs nosaltres vam anar a una visita d’urgències, i allà ens van dir que li veien alguna cosa al cor, i ens van derivar a l’Hospital Sant Joan de Déu. Llavors ens van dir que tenia el cor esquerra hipoplàsic, el que comportava, quines cirurgies hauria de passar, la seva qualitat de vida… Ens ho van explicar tot super bé i ens van dir tot el que podia passar, tan bo com dolent, i ens van plantejar si volíem seguir endavant amb l’embaràs o no. Nosaltres vam decidir tirar endavant.
Com van ser els primers dies després del naixement del Marc?
L.A.: Molt dures. Primer perquè clar, jo estava en ple postpart, després d’estar embarassada nou mesos i parir, i no podia estar amb el meu fill. Em consolava una mica que el seu pare si que hi podia ser. Va ser molt dur, veure el teu fill que no el pots conèixer perquè no li veus la cara al estar ple de cables, les primeres setmanes son molt dures, és quan has d’assimilar la realitat de tot el que t’han dit.
Com és la vostra relació amb els metges de l’hospital?
L.A.: La nostra relació amb els metges sempre ha sigut molt bona. Hem tingut molt de suport tant dels pediatres de nounats com dels cardiòlegs, sempre ens han preguntat n només pel Marc sinó també pel que nosaltres sentíem, quines preocupacions teníem… Ens han ajudat molt a sentir-nos còmodes.
Heu tingut contacte amb altres famílies a l’UCI mentre el Marc estava ingressat?
L.A.: Amb les famílies que vam estar aquí, ens entenem entre nosaltres, tots estem passant el mateix. A més, vam viure a una casa de l’hospital, amb altres pares. Son com la nostra família també.
I amb associacions de pacients?
L.A.: Quan ens van diagnosticar la cardiopatia, jo vaig intentar buscar informació, volia trobar alguna família que hagués passat pel mateix que nosaltres per poder saber el que hauríem d’afrontar. Em va costar moltíssim trobar-ho. Però a l’hospital treballen amb una associació que es diu CorAvant, que a cada visita que teníem ens feia parlar amb una psicòloga, i ens va anar molt bé. Després en vam conèixer una altra que es diu CorAll family, i ens ha anat molt bé, allà hem conegut a molta gent, a molts nens amb cardiopaties… quan t’ho diuen sembla que t’estigui passant només a tu però no, li passa a més gent, i ens va ajudar molt saber d’altres experiències.
Què li diries a una família que estigui passant per un diagnòstic com el vostre?
L.A.: Doncs jo el primer que li diria es que el que decideixin serà vàlid, perquè cada família i cada persona decideix el que és millor per ells i pel seu fill. I després, a mi em va ajudar molt buscar informació, parlar amb famílies, saber el que em trobaria a la UCI, com veuria al meu fill, veure fotos. Quan m’hi vaig trobar, no em va venir tant de sorpresa. I també els hi diria que endavant, que val la pena.
Properament, l’entrevista en vídeo.
ICFO