Quién es Quién
El Consejo Científico Asesor: Rosa Armengol
Rosa Armengol es la directora de AACIC, la Asociación de Cardiopatías Congénitas de Cataluña. La asociación se fundó en 1994, a partir de las conversaciones compartidas entre las familias y allegados que tenían pacientes en las unidades de cuidados intensivos pediátricos.
Durante nuestra conversación, Rosa nos explicó un poco la investigación que la asociación lleva a cabo sobre el impacto psicológico, emocional y educativo que tienen las cardiopatías congénitas en los pacientes y sus familias. Para las familias, dice, hay tres momentos críticos; el diagnóstico antes del nacimiento, cuando la unidad familiar tiene que aceptar su nueva realidad; después del nacimiento del bebé, porque a menudo los bebés estan hospitalizados mucho tiempo o deben pasar por procedimientos médicos invasivos; y tras los primeros años, cuando la familia debe ajustar sus expectativas a las necesidades de su hijo.
Rosa subraya la importancia de explicar los proyectos científicos. Como ella señala, es imprescindible mostrar que la investigación tiene la capacidad de mejorar las vidas de las personas.
¿Cómo te involucraste en el consejo científico asesor (SAB) de TinyBrains?
Rosa Armengol. Trabajamos estrechamente con el Hospital Sant Joan de Déu. Tenemos un programa de apoyo emocional y psicológico a familiares y pacientes, así que trabajamos codo con codo con los profesionales del hospital, especialmente con el Dr. Joan Sánchez de Toledo desde que asumió el cargo como Jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica. Él fue quien nos habló del proyecto y nos invitó a formar parte del consejo asesor.
Una de las cosas que propone el proyecto es el seguimiento no invasivo de los recién nacidos. ¿Cómo de importante es que sea no invasivo?
R.A. Todo lo que suavice el impacto visual que tienen las familias cuando nace el bebé y tiene que ser ingresado en las unidades de cuidados intensivos, les ayudará a vincularse de manera más natural. En la mente de quien espera un hijo no hay cabida para cables ni tubos ni nada, así que si se reduce el impacto visual, ayudará a las familias.
¿Cuál es la percepción de las familias sobre las investigaciones que se están realizando?
R.A. Cada vez que empezamos un proyecto, siempre comunicamos su comienzo: en las redes sociales, etc. Por supuesto, los participantes de nuestros proyectos están mucho mejor informados que los demás. Con respecto a la investigación científica, sinceramente, recibimos poca información. Tenemos una base de datos de más de 6000 personas… pero no solemos recibir información de los centros de investigación sobre las investigaciones que se están realizando o sobre cómo avanzan.
¿Qué importancia tiene explicar la investigación científica a las familias? ¿Crees que al tener más información sobre la investigación se mejora la percepciones sobre estas enfermedades?
R.A. Bueno, yo creo que tener información sobre lo que se está haciendo les ayuda a sentir que no están solos, que hay gente que se preocupa por mejorar la situación por la que están pasando sus hijos. Creo que es positivo informar a la gente para demostrar que la ciencia está trabajando para mejorar sus condiciones y el impacto que pueda tener. Tenemos espacios donde la gente puede compartir sus experiencias, y todos dicen lo mismo. Desean que ninguna otra familia tenga que experimentar lo que están pasando ellos.
¿Estos espacios estan abiertos para los científicos y médicos que quieran intercambiar experiencias?
R.A. ¡Sí, por supuesto! Tenemos un Consejo Científico Asesor, por lo que los miembros del consejo, junto con otros colaboradores y médicos, se involucran y participan en nuestras sesiones dedicadas. Aunque no somos médicos, estamos capacitados y tenemos experiencia en varios campos donde las cardiopatías congénitas tienen un impacto en la vida diaria, como la psicología, la educación, la fisioterapia. Estos espacios son sesiones mensuales, e invitamos a muchos profesionales diferentes.
La AACIC ofrece una amplia gama de apoyo, orientación y actividades para familias con hijos e hijas con cardiopatías congénitas, que incluyen orientación académica y profesional, actividad física y terapia, campamentos para niños y servicios pedagógicos.
