Qui es Qui
El Consell Científic Assessor: Rosa Armengol
La Rosa Armengol es la directora de l’AACIC, l’Associació de Cardiopatias Congènitas de Catalunya. La associació es va fundar l’any 1994, a partir de les converses compartides entre les famílies i allegats que tenen pacients a les unitats de cures intensives pediàtriques.
Durant la nostra conversa, la Rosa ens va explicar una mica la recerca que l’associació duu a terme sobre l’impacte psicològic, emocional i educatiu que tenen les cardiopaties congènites en els pacients i les seves famílies. Per a les famílies, diu, hi ha tres moments crítics; el diagnòstic abans del naixement, quan la unitat familiar ha d’acceptar la seva nova realitat; després del naixement del nadó, perquè sovint els nadons estan hospitalitzats molt de temps o han de passar per procediments mèdics invasius; i després dels primers anys, quan la família ha d’ajustar les seves expectatives a les necessitats del seu fill.
La Rosa subratlla la importància d’explicar els projectes científics. Com ella assenyala, és imprescindible mostrar que la recerca té la capacitat de millorar les vides de les persones.
Com et vas involucrar en el consell científic assessor (SAB) de TinyBrains?
Rosa Armengol. Treballem estretament amb l’Hospital Sant Joan de Déu. Tenim un programa de suport emocional i psicològic a familiars i pacients, així que treballem colze a colze amb els professionals de l’hospital, especialment amb el Dr. Joan Sánchez de Toledo des que va assumir el càrrec com a Cap del Servei de Cardiologia Pediàtrica. Ell va ser qui ens va parlar del projecte i ens va convidar a formar part del consell assessor.
Una de les coses que proposa el projecte és el seguiment no invasiu dels nounats. Com d’important és que sigui no invasiu?
R.A. Tot el que suavitzi l’impacte visual que tenen les famílies quan neix el bebè i ha de ser ingressat en les unitats de vigilància intensiva, els ajudarà a vincular-se de manera més natural. En la ment de qui espera un fill, no hi ha cabuda per a cables ni tubs ni res, així que si es redueix l’impacte visual, ajudarà a les famílies.
Quina és la percepció de les famílies sobre la recerca que s’està duent a terme?
R.A. Cada vegada que iniciem un projecte, sempre comuniquem el seu començament: a les xarxes socials, etc. Per descomptat, els participants dels nostres projectes estan molt millor informats que els altres. Respecte a la recerca científica, sincerament, rebem poca informació. Tenim una base de dades de més de 6000 persones… però no solem rebre informació dels centres de recerca sobre les recerques que s’estan realitzant o sobre com avancen.
Quina importància té explicar la recerca científica a les famílies? Creus que en tenir més informació sobre la recerca es millora la percepció sobre aquestes malalties?
R.A. Bé, jo crec que tenir informació sobre el que s’està fent els ajuda a sentir que no estan sols, que hi ha gent que es preocupa per millorar la situació per la qual estan passant els seus fills. Crec que és positiu informar la gent sobre l’impacte que té la recerca, i per a demostrar que la ciència està treballant per a millorar les seves condicions. Tenim espais on la gent pot compartir les seves experiències, i tots diuen el mateix. Desitgen que cap altra família hagi d’experimentar el que estan passant ells.
Aquests espais estan oberts per als científics i metges que vulguin intercanviar experiències?
R.A. Sí, per descomptat! Tenim un Consell Científic, per la qual cosa els membres del consell, juntament amb altres col·laboradors i metges, s’involucren i participen en les nostres sessions dedicades. Encara que no som metges, estem capacitats i tenim experiència en diversos camps on les cardiopaties congènites tenen un impacte diari, com la psicologia, l’educació o la fisioteràpia. Aquests espais són sessions mensuals, i convidem a molts professionals diferents.
L’AACIC ofereix una àmplia gamma de suport, orientació i activitats per a famílies amb fills i filles amb cardiopaties congènites, que inclouen orientació acadèmica i professional, activitat física i teràpia, campaments per a nens i serveis pedagògics.
